Autocuidado e qualidade de vida de mães ou cuidadoras informais de crianças e adolescentes com Paralisia Cerebral
Self-Care and Quality of Life of Mothers or Informal Caregivers of Children and Adolescents with Cerebral Palsy
DOI:
https://doi.org/10.51473/rcmos.v1i1.2026.2187Palavras-chave:
Autocuidado, Paralisia Cerebral, Cuidadoras informaisResumo
Este estudo teve como objetivo investigar a relação entre mães ou cuidadoras informais de crianças e adolescentes com Paralisia Cerebral e suas práticas de autocuidado, buscando compreender de que forma a rotina de cuidados influencia sua saúde física, emocional e social. Trata-se de uma pesquisa de campo, de caráter transversal e abordagem descritiva, realizada com 21 cuidadoras de crianças e adolescentes com Paralisia Cerebral atendidas em um Ambulatório Médico vinculado ao Sistema Único de Saúde na cidade de Marília (SP). A coleta de dados foi realizada por meio de um questionário estruturado composto por 33 perguntas, organizadas nas categorias sociodemográfica, física, social e emocional. Os resultados indicaram que a maioria das participantes dedica-se em tempo integral ao cuidado do dependente e não exerce atividade remunerada. Observou-se elevada frequência de dores corporais, privação de sono e sensação de cansaço ou desânimo. No âmbito social e emocional, verificou-se que a maioria das cuidadoras não possui momentos regulares de descanso e não realiza acompanhamento psicoterápico, embora grande parte demonstre interesse em acessar esse tipo de suporte. Os achados evidenciam a sobrecarga vivenciada por essas mulheres e a dificuldade de incorporar práticas de autocuidado em sua rotina. Conclui-se que é fundamental ampliar a atenção à saúde das cuidadoras no contexto dos serviços de saúde, reconhecendo-as como parte essencial do processo de cuidado e promovendo estratégias de apoio que favoreçam seu bem-estar físico e emocional.
Downloads
Referências
AYES, Claudia Cancio Bello; RUIZ, Alexis Lorenzo; ESTÉVES, Guadalupe Alarcó. Autocuidado: una aproximación teórica al concepto. Informes Psicológicos, ISSN-e 2422-3271, ISSN 2145-3535, Vol. 20, Nº. 2, 2020 (Ejemplar dedicado a: Jul-Dec), págs. 119-138.
ASSIS-MADEIRA, Elisângela. CARVALHO, Sueli. Paralisia Cerebral e Fatores de risco ao desenvolvimento motor: uma revisão teórica. Cadernos de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, São Paulo, v.9, n.1, p.142-163, 2009.
BRAZ, Elizabeth; CIOZAK, Suely Itsuko. O tornar-se cuidadora na senescência. 2009; 13(2):372-7.
Câmara dos Deputados. Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS). 2013. Brasília - DF. Edições Câmara.
DANTAS, Meryeli Santos de Araújo; COLLET, Neusa; MOURA, Flávia Moura; TORQUATO, Isolda Maria Barros. Impacto do diagnóstico de Paralisia Cerebral para a família. 2010; 19(2):229-37.
FERNÁNDEZ, Alcántara, M.; GARCÍA, Caro M. P.; BERROCAL, Castellano M., Benítez, A., Robles-Vizcaíno, C., &Laynez-Rubio, C. (2013). Experiências e mudanças em pais de crianças com Paralisia Cerebral infantil: estudo qualitativo. Anais do Sistema de Saúde de Navarra, 36(1), 9-20.
FONSECA, Luis Fernando; LIMA, Cesar Luiz Andrade. Paralisia Cerebral. Neurologia, ortopedia e reabilitação. 2ª ed, 2008. Medbook - Editora Científica Ltda. Rio de Janeiro, RJ.
GIRONDOLI, Yassana Marvila. SOARES, Mirian Cardoso de Rezende. Autocuidado e Qualidade de vida. Coordenadoria de Atenção à Saúde do Servidor (CASS). 2023. Acesso em 09/05/2024. Disponível em: https://prodi.ifes.edu.br/images/stories/Autocuidado_e_Qualidade_de_Vida.pdf
.
VIEIRA, Naiana Gonçalves de Bittencourt; MENDES, Natália Carvalho; FROTA, Lêda Maria da Costa Pinheiro; FROTA, Mirna Albuquerque. O cotidiano de mães com crianças portadoras de Paralisia Cerebral. Fortaleza-Ceará. Revista Brasileira em Promoção da Saúde vol. 21, núm. 1, 2008, pp. 55-60.
HEIDEGGER, M. (2012). Ser e tempo (1a ed., Fausto Castilho, trad.). Campinas, SP: Campinas, RJ: Vozes.
LEITE, Jaqueline. PRADO, Gilmar. Paralisia Cerebral. Aspectos fisioterapêuticos e clínicos. Revista Neurociências. V. 12, N. 1, p. 41–45, 2004. DOI: 10.4181/RNC.2004.12.41.Disponível em: https://periodicos.unifesp.br/index.php/neurociencias/article/view/8886
. Acesso em: 7 mar. 2024.
MANOEL, Maria Fernanda; TESTON, Elen Ferraz; WAIDMAN, Maria Angélica Pagliarini; DECESARO, Maria das Neves; MARCON, Sonia Silva. Relações familiares e o nível de sobrecarga do cuidador familiar. 2013; 17(2):346-53.
Ministério da Saúde. Autocuidado em saúde: e a literacia para a saúde no contexto da promoção, prevenção e cuidado das pessoas em condições crônicas. 2023.
Ministério da Saúde. Diretrizes de atenção à pessoa com Paralisia Cerebral. 2ª ed. Brasília: Ministério da Saúde, 2014.
Ministério da Saúde. O que significa ter saúde? 2021. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-brasil/eu-quero-meexercitar/noticias/2021/o-que-significa-ter-saude
.
OLIVEIRA, Alyne Kalyane Câmara; Matsukura, Thelma Simões. (2013). Estresse e apoio social em cuidadores de crianças com Paralisia Cerebral. Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar, 21(3), 493-503.
PEREIRA, Heloisa. Paralisia Cerebral. Revista Residência Pediátrica. V. 8, N. 1. 2018. Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Departamento de Pediatria - Rio de Janeiro, RJ, Brasil, p. 49-55. DOI: 10.25060/residpediatr-2018.v8s1-09.
PETEAN, Eucia Beatriz Lopes; MURATA, Maria Ferreira. Paralisia cerebral: conhecimento das mães sobre o diagnóstico e o impacto deste na dinâmica familiar. Rev Paidéia. 2000; 10(19):40-6.
RIBEIRO, Maysa Ferreira Martins; VANDENBERGH, Luc; PRUDENTE, Cejane Oliveira Martins; VILA, Vanessa da Silva Carvalho; PORTO, Celmo Celeno. Cerebral palsy: how the child’s age and severity of impairment affect the mother’s stress and coping strategies (2016). Ciência & Saúde Coletiva, 21(10), 3203-3212.
ROTTA, Newra. Paralisia cerebral, novas perspectivas terapêuticas. Jornal de Pediatria - Vol. 78, Supl.1, 2002.
SANTOS, Quezia Paz; FARIAS, Luara Gabrielle; NEVES, Marcele Florêncio das. Perfil epidemiológico da paralisia cerebral no Brasil e suas regiões no período de 2018 e 2023. XXVII Encontro Latino Americano de Iniciação Científica, XXIII Encontro Latino Americano de Pós-Graduação e XIII Encontro de Iniciação à Docência - Universidade do Vale do Paraíba – 2023. DOI: https://dx.doi.org/10.18066/inic1073.23
.
Senado Federal. Estatuto da Pessoa com Deficiência. 2019, 3ª ed. Brasília- DF. Coordenação de Edições Técnicas.
SILVA, C. C. B., & Ramos, L. Z. (2014). Reações dos familiares frente à descoberta da deficiência dos filhos. Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar, 22(1), 15-23.
SMEHA, L. N., Abaid, J. L. W., Martins, J. S., Weber, A. S., Fontoura, N. M., Castagna, L. (2017). Cuidando de um filho com diagnóstico de Paralisia Cerebral: sentimentos e expectativas. Psicologia em Estudo, 22(2), 231-242.
SOUZA, Laura Vilela; SANTOS, Manoel Antonio. A família e os transtornos alimentares. Medicina. 2006; 39(3):403-9.
SOUZA, Luccas Melo de; WEGNER, Wiliam; GORINI, Maria Isabel Pinto Coelho. Educação em saúde: uma estratégia de cuidado ao cuidador leigo. 2007; 15(2):337-43.
World Health Organization. Putting people first in managing their health: new WHO guideline on self-care interventions. Geneva: WHO, 2021.
Downloads
Publicado
Edição
Seção
Categorias
Licença
Copyright (c) 2026 Fernanda Degani Akuri , Vitória Regina Marquezin Martins , Gelci Saffiotte Zafani , Laura de Andrade Karan Barbosa , Flávia Cristina Castilho Carácio (Autor)

Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Este trabalho está licenciado sob a Licença Creative Commons Atribuição 4.0 Internacional (CC BY 4.0). Isso significa que você tem a liberdade de:
- Compartilhar — copiar e redistribuir o material em qualquer meio ou formato.
- Adaptar — remixar, transformar e construir sobre o material para qualquer propósito, inclusive comercial.
O uso deste material está condicionado à atribuição apropriada ao(s) autor(es) original(is), fornecendo um link para a licença, e indicando se foram feitas alterações. A licença não exige permissão do autor ou da editora, desde que seguidas estas condições.
A logomarca da licença Creative Commons é exibida de maneira permanente no rodapé da revista.
Os direitos autorais do manuscrito podem ser retidos pelos autores sem restrições e solicitados a qualquer momento, mesmo após a publicação na revista.
